Het verhaal van Patrick Hart- Longtransplantatie

Hart- Longtransplantatie op 7 juni 2004 door Hysticytosis X en slechte linkerkamer in het hart (waarvan men de oorzaak niet kent).

Na mijn pneumothorax in 1981 (toen was ik 27 jaar), is het nooit meer goed gekomen. Toch heb ik nog kunnen werken , mits aangepaste medicatie, tot begin 1994. Op 7 januari ben ik op aanraden van de longspecialist in Izegem gestopt. Het was toe bijna geen leven meer, na mijn werk direct in bed om uit te rusten, ook tijdens de weekends was het rusten geblazen. De eerste drie jaar dat ik thuis was ging het nog redelijk, maar toen begon ik zienderogen achteruit te gaan.

Tot ik in december 1999 een uitzetting kreeg van het rechterhart. Toen heeft men mij doorverwezen naar Prof. Verleden, toen was het al begin 2000, die mij direct vloeibare zuurstof voorschreef. Dit was de eerste maal dat ik op visite kwam in het U.Z. Gasthuisberg. En ik zeg eerlijk het was met knikkende knieën, want als in West Vlaanderen het woord Leuven valt denkt men direct het slechtste en dat het onbetaalbaar zal zijn.

Achteraf bleek dat we ons voor niets zorgen hadden gemaakt, we werden goed opgevangen en alles viel goed mee, we konden zelfs 'West Vlams klappen'. Maar mijn toestand ging verder achteruit, tot Prof. Verleden eind 2001 voorstelde om mijn testen te laten doen. In januari 2002 werden de testen afgenomen in de St Jozefkliniek te Izegem bij Dr. Meirhaeghe. Alles bleek in orde en ik zou op de lijst komen voor dubbele longtransplantatie.

Maar op 15 april 2003 werd ik snel naar Leuven gebracht wegens een rechterhartfalen. Toen kon ik niet meer op de lijst komen. Na talrijke hartonderzoeken, werd ik in september 2003 beslist om mij op de lijst van hart- longtransplantatie te zetten. Van dan af ging het van kwaad naar erger. Ik werd volledig afhankelijk van vrouw en kinderen, iets nemen of doen werd teveel. Iedere dag voelde ik mij achteruitgaan.

De huisdokter moest regelmatig langskomen (soms om de 2 dagen), maar kon ook niet veel doen. Alles moest voor mijn neus gezet worden, mijn bed stond beneden, slapen kon ik ook bijna niet meer. De tv speelde 24 u aan een stuk. Eten moest men mixen, zodat ik moest eten als de kleine kinderen. Toen woog ik nog amper 44 kg. En was volledig bedlegerig.

Toen ik in juni 2004 op consultatie moest bij Prof. Delcroix, kwam op de middag, net voor we terug naar huis zouden vertrekken, Prof. Dupont zeggen dat er een donor beschikbaar was. Het was alsof mijn wereld weer opbloeide, er werd onmiddellijk bijgezegd dat nog iemand zou opgeroepen worden. Bij het binnenkomen 's morgens kwamen we Prof. Verleden tegen in de gang, toen ik vroeg of er nog geen donor beschikbaar was, antwoordde hij negatief. Tijdens het klaarmaken voor transplantatie, moest men regelmatig stoppen, zelfs een ontsmettingsbad nemen kon ik niet. Rond 20.00 u kwam men zeggen dat de operatie door ging en de organen van goede kwaliteit waren. Ik begon terug hoop te krijgen…

Toen ik na de transplantatie wakker werd, dacht ik oef… ik ben hier terug. Wat mij het eerst opviel was dat mijn voeten weer normaal waren en dat mijn nagels niet meer blauw waren. Toe Prof. Verleden mij zei dat ik mijn zuurstof mocht aflaten, durfde ik niet omdat ik dacht van weer zonder adem te vallen. Na zes weken mocht ik terug naar huis. Een nieuwe wereld ging weer open, wel moest ik iedere week terug op controle. Het was ver, maar ik zag er niet tegenop, want ik was blij dat ik dit terug kon doen. Mijn eerste maaltijd toen ik thuis kwam, was biefstuk friet, het smaakte overheerlijk...

We gingen terug wandelen, met de fiets rijden, kortom alles wat ik in lang niet meer gedaan had. Met de wagen rijden, ik werd terug actief in verschillende verenigingen. Alles ging goed tot begin september 2004, ik kreeg koorts en diarree, zo werd ik terug opgenomen. Het bleek het CMV virus te zijn. Na drie weken kon ik terug huiswaarts. Als verliep verder goed en we genoten met volle teugen.

Mij thuis vinden, was soms een toeval. Men moest bijna een afspraak maken, zoals bij de dokter. Tot eind augustus 2005, ik kreeg jeuk en overal uitslag. Toen ben ik naar mijn huisdokter geweest en het bleek de 'windpokken' te zijn. Na contact te hebben genomen met Prof. Verleden ben ik dan voor één week terug opgenomen geweest. Daarna mocht ik terug naar huis, maar het heeft nog bijna 2 maanden geduurd tot alles verdwenen was.

Ondertussen heb ik samen met nog twee getransplanteerden uit Oostrozebeke, een infoavond ingericht over 'orgaandonatie en - transplantatie' waarop 380 mensen aanwezig waren. Nu ben ik ook toegetreden tot het bestuur van HALO waar ik al geruime tijd voorzitter ben.