Bart Cappelle

Mijn verhaal.

Ik ben Bart, geboren op 20 mei 1975 in het UZ te Gent. De eerste jaren heb ik allerlei verkoudheden, griepjes, enz. gehad maar de dokters vertelden aan mama dat ze een " overbezorgde moeder" was. Pas na een ongeveer drie jaar heeft men ontdekt dat ik muco(viscidose) had. Vanaf dan moest ik 2 maal per dag aerosols nemen, pillen nemen om te verteren, enz.

Mama heeft ons ( mijn broer en mezelf) steeds opgevoed als "normale" kinderen, we gingen niet op mucokamp of naar het zeepreventorium en achteraf ben ik daar heel blij om, aangezien je op zo'n momenten geconfronteerd wordt met alles wat je kan hebben, maar dat je daarom niet Moet hebben. Met een klein beetje vallen gingen de kleuter en lagere schooljaren voorbij.

Op mijn twaalfde kreeg ik plots een longbloeding. We denken nog steeds dat dat komt door heb ik een dagje te lang op het strand gespeeld te hebben want die avonds deed ik een longbloeding of iets dergelijks. Er was een adertje bovenaan mijn rechterlong, dat nogal dicht bij de longwand zat, opengesprongen en dat zorgde voor nogal rode taferelen. Ik ben toen tweemaal opgenomen maar die ader bleef een pijnpuntje…enkele keren per jaar schoot die open, soms omwille van een infectie, soms door onnozele voorvallen: een trillende snoeischaar, tijdens het sporten, door het opdrukken,enz…

Op mijn achtiende-negentiende kreeg ik een eerste verwittiging: op de jaarlijkse controle was ik de helft van mijn longvolume kwijt: een jaartje unief met de het verplichte zelf-initiatief-nemen-tot-sporten was niet zo geslaagd (althans op het vlak van het sporten). Mijn dokter, dokter De Baets van het UZ Gent ( kinderarts) stelde me toen voor de keuze: sporten of een aantal keren per jaar een kuur in het UZ komen doen. Eenvoudige keuze leek me dat toen (en nu nog) en diezelfde avond bond ik mijn loopschoenen aan om te gaan lopen…eerst honderd meter, dan tweemaal honderd meter, dan tot aan de verkeersdrempel (de eerste mijlpaal, ongeveer 500 meter van ons huis) en dan na een paar weken het blokje van 1,8 kilometer dat ik de komende 10 jaar elke dag of om de twee dagen enkele keren zou lopen. Na een half jaar had ik mijn longvolume terug. De komende 10 jaar waren vrij stabiel, zonder opnames maar uiteraard wel met af en toe een besmetting of infectie, welke altijd oplosbaar was met een week of twee antibiotica.

Toen was blijkbaar de tijd gekomen om de schade in te halen. Ik deed een zware infectie en mocht meteen een paar weekjes brommen, op de kinderkliniek. Ja, de kinderkliniek, op mijn 28e….De reden? Ze hadden op basis van mijn IQ beslist dat ik wel tussen de "klein mannen" kon gaan liggen. De echte waarheid (hoop ik toch): Ik werd nog steeds gevolgd door dokter (intussen Professor) De Baets en zijn intussen uitgegroeid team van drie dokter-collega's (Schelstraete, Vandaele en Haerinck) en ze vroeger wat ik wou doen: kinderkliniek en gevolgd worden door hen of volwassenenafdeling en gevolgd door een nieuw team. Ik koos voor het eerste en heb het me nooit beklaagd (de situatie in nu wel gewijzigd in die zin dat je kan gevolgd worden door de kinderarts op de volwassen afdeling). Ik kreeg een luxe kamer van enkele vierkante metertjes toegewezen met gele gordijntjes met peetjes op zoals ze bij ons zeggen (die gordijnen herkende ik ergens van, van toen ik heel klein was…, UZ-etten hebben blijkbaar altijd geld tekort). Mijn eerste zittijd van twee weken kon beginnen. Ik werd er onmiddellijk in de watten gelegd door zowel dokters, verpleegsters als vrienden en collega's. Van in het begin kreeg ik de opmerking dat het precies "de zoeten inval" was op mijn kamer. Nadien mocht ik weer naar huis en weer aan het werk. Een tweede opname volgde snel.

Een paar maanden nadien en een opname verder sukkelde ik in een derde zware besmetting en na de drie weken opname die daarmee gepaard gingen was ik plots een pak kilootjes kwijt en was er een hap uit mijn longvolume genomen. Tijdens deze eerste opnames nam ik steeds dossiers mee vanop het werk om de schade wat te beperken en om de tijd nuttig door te brengen en niet verplicht te zijn om alle series, soaps, ed van buiten te kennen. Uit die periode weet ik dat TMF en Jim-TV om het uur minstens een aantal liedjes herhaalden, hoe je huizen moet herinrichten, naar wat kinderen 's morgens zoal kijken, enz enz…

Daarna volgden de infecties en opnames elkaar snel op: 15 in totaal. Ik ben al die tijd super verzorgd geweest in de kinderkliniek: s morgens lieten ze me uitslapen, ik kreeg de krant en koffiekoeken als ontbijt, de "bleiterkes" werden wat verder van mijn "box" gelegd,enz…. Na enige tijd gaf ik het meenemen van dossiers op en bleef mijn tijdverdrijf beperkt tot ontbijten, kiné s'morgens, s'middags bezoek van papa die mijn eten opat (ik vond het niet meer lekker en kreeg het ook niet meer binnen), de collega's ontvangen onder de middag ( al dan niet met hun broodje), een dutje, weer kiné (met al dan niet wat fietsen op de hometrainer inbegrepen) in de namiddag, bezoek ontvangen en tv kijken en op zondagavond kaarten of wat schaken (door Steven, mijn intussen bijna ex-collega, aangeleerd). Ik had steeds heel veel succes bij de verpleegsters en de van wacht zijnde dokters, al kan dat ook zijn omdat ik de enige was die zo lang tv keek…de gemiddelde leeftijd van de patiënten lag immers beneden de 10 schat ik.

Mijn toestand ging steeds maar bergaf, Linda de kinesiste moest steeds meer komen, ik liet na lang twijfelen (omwille van de tuinslang van 15 cm die dan uit je buik steekt) een maagsonde steken omdat eten nogal lastig was en mijn maag geen zin meer had om meer te werken dan ikzelf nog deed. Vanaf dan kreeg ik elke nacht een litertje eten binnen. Ik liet vervolgens ook een port-a-cath steken, aangezien er na al die opnames en bijhorende infusen geen bruikbare aders meer over waren en het steken van één enkel infuus soms meer dan een uur in beslag nam. Intussen zakte mijn longvolume en mijn gewicht steeds meer, ik geraakte niet meer af van mijn cortisone: ik was een beetje verslaafd en brak door de hoge dosissen cortisone tot 5 ribben.

In oktober 2003 ging ik naar Leuven op gesprek om een te gaan horen wat een longtransplantatie inhield. Gewoon om te luisteren hoe dat in zijn werk ging mocht het ooit nodig zijn. Dit bezoek draaide uit op de zwaarste dag uit mijn leven want professor Dupont vertelde me dat ik er zonder transplantatie binnen twee jaar niet meer zou zijn. Op dat ogenblik stort je wereld in, maar tegen 's avonds begon ik alweer aan de heropbouw van mijn leven. Ik had beslist ervoor te gaan en me zo goed mogelijk te houden tot de transplantatie. Ik bleef tegen beter weten in sporten, zoals ik tijdens en tussen al mijn opnames heb blijven doen, en legde alle nodige testen af. Ik heb toen ook voor het eerst kennis gemaakt met UZ Gasthuisberg, de dokters en het verplegende personeel. Ik moest enkele dagen naar Leuven en had een beetje schrik omdat ik vanuit de warme omgeving van de kinderkliniek in de meer kille volwassenenafdeling zou terechtkomen. Die schrik bleek nergens voor nodig, want vanaf het eerste moment ben ik er enorm goed verzorgd en welkom geweest. Begin november werd ik op de lijst geplaatst met 25 wachtenden voor mij. Dit is ook ongeveer de periode dat ik met een Bibab begon te slapen, samen met mijn zuurstof die al geruime tijd mijn trouwe partner was… De opname daarna, mijn veertiende, heb ik uitgezeten tot net voor kerstdag (ik had ze zelf zo lang mogelijk gerokken om zeker met kerstdag thuis te zijn) en op Nieuwjaar brak ik opnieuw een rib. Begin januari mocht ik mijn sonde vervangen door een knopsonde, 's avonds zette ik mijn eetpomp aan en voelde plots een stekende pijn, de sonde zat in mijn buik en niet in mijn maag. Gevolg: ritje naar de spoedafdeling, maag volledig buiten werking, buikontsteking en een opname van vier weken met een week geen drinken en twee weken geen eten…

Na vier weken mocht ik op woensdag 3 maart naar huis. Op donderdagavond 4 maart rond 19 uur kreeg mama telefoon, terwijl ik net zat te worstelen met een geroosterde boterham met zalm. Ze zei dat het voor mij was en ik vroeg wie het was."Geen idee" zei ze, "het is een man". Ik nam de telefoon over en zei mijn naam en hoorde Professor Dupont zeggen " Wij verwachten U". Ik wist totaal niet waarvoor, want ze hadden me een wachttijd van 1 à 2 jaar vooropgesteld. Ik vroeg "waarvoor?". Het antwoord dat volgde was " We hebben 2 nieuwe longen voor u". De volgende info werd ook meegegeven: het zijn grote longen, goeie longen, je moet hier tegen 22 uur zijn, de operatie zal morgenochtend doorgaan en je bent de enige die wordt opgeroepen (veelal roepen ze uit voorzorg 2 personen op). Het enige wat ik kon vragen was: "Wat moet ik meenemen?". "Niets, behalve jezelf", was het antwoord. Snel aan mama, papa en Peter (mijn broer) verteld waarover het ging, enkele traantjes laten rollen en dan in actie geschoten, enfin, laten in actie schieten…

We zijn toen met twee auto's vertrokken (een ambulance was voorzien maar hebben we toen niet gebruikt omdat het avond was en we toch tijd genoeg kregen om er te geraken): ik met papa, mijn broer volgend met mijn mama (die zijn nog richting Luik doorgereden in plaats van richting Leuven af te slaan). Onderweg heb ik naar iedereen die ik kende een sms gestuurd dat het zover was. Halverwege de weg viel mijn zuurstof uit, van een perfecte voorbereiding gesproken!. In Leuven aangekomen, werd ik door papa met de rolstoel via "de blauwe pijl" naar de transplantafdeling gebracht en mocht ik in de badkamer/voorbereidingsruimte plaatsnemen. Daar werd ik met een nogal bot scheermesje ( het scheermesje op batterijen was plat) wat haartjes lichter gemaakt (mijn hoofd- onderarm- en scheenbeenharen mocht ik houden), werd ik gewassen, wat bloed af genomen, kreeg ik een lavage (men neme een suppo, enz…), en toen was ik voorbereid. Het was toen 2 uur 's nachts en de operatie ging ten vroegste door tegen 6 uur. Ik moest dan uiteindelijk nog een uur of drie wachten. Ik heb die dan ook maar doorgebracht al slapend. Ik had zoiets van: laat maar komen, en was super ontspannen.

Op vrijdag 5 maart 2004 werd ik dan geopereerd. Om 5.30 werd me gezegd dat de operatie doorging en werd ik naar het operatiekwartier gebracht. Nog even snel tot straks zeggen tegen mama en papa en daar gingen we. Op de operatietafel werd een infuus in mijn port-a-cath gestoken, kreeg ik de gekende draadjes en machines aan mijn lichaam gekoppeld en werd ik, met iets dat veel weg had van een behangersborstel ingesmeerd, met een oranje goedje (ontsmettingsmiddel) en kreeg ik als laatste woorden " tot straks". De operatie duurde een uur of 10 als ik me goed herinner en de avond zelf was ik al wakker.

Het eerste gevoel was er geen van wauw, ik heb mega veel adem, maar gewoon van yes, ik ben er nog. Ademen is dan immers moeilijk want je longen zijn één blok beton, je kan ze haast niet bewegen. Praten kon ik ook niet, want de intubatiebuis zat nog in mijn mond gezien mijn infectiegraad te hoog was (achteraf bleek dit door een pas gebroken rib te zijn). Vooral niet op knabbelen zeiden de verplegers…jaja…Pas de zaterdagavond mocht die eruit en was ik "vrij". De eerste tekenen die ik gaf aan mijn ouders waren opgestoken duimen. Eén van de eerst dingen die ik deed was een beetje cola drinken en aan mijn papa vragen de voetbaluitslag van Brugge-Anderlecht op te schrijven (waar mijn broer naartoe was in mijn plaats;uitslag: 1-0), meteen de eerste triomf. Die eerste dagen heb ik liters cola gedronken, want ik had al snel ontdekt dat ik die rechtstreeks terug uit mijn buik kon laten lopen via mijn sonde. De dagen nadien bestonden uit kiné om de aanwezige slijmen eruit te halen (wat moeilijk was aangezien ik er blijkbaar amper had), zo snel mogelijk in de zetel gezet worden,enz…na een dag of 3 mocht ik naar de Mid-Care.

De woensdag na mijn transplantatie kon ik plots het uurwerk niet meer lezen. Het volgende waar ik van weet is dat ik wakker werd en dacht: " Tiens, de TV hangt nu links van mijn bed in plaats van rechts". De verpleger zette de TV aan en ze hadden het over aanslagen in Madrid en het verlies van alweer Club Brugge tegen Bordeaux (0-3). Ik wist niet wat ik hoorde want ik wou die match bekijken van in mijn bed, en plots was ze al gespeeld…Bleek dat ik terug op intensieve lag en anderhalve dag van de wereld weg geweest was. Een verpleegster die kort na dit voorval binnekwam vroeg hoe het was en ik antwoordde dat ik pijn had aan armen en voeten en ze vroeg me of ik braaf ging zijn. Verrast zei ik ja, niet wetend waarom ze die vraag stelde, waarop ze zei: "dan ga ik je losmaken". Wat was er gebeurd: door een reactie op de medicatie had ik blijkbaar zacht uitgedrukt een nogal verwarde bui, had ik alle infusen uitgetrokken waarna ze me maar met een man of vijf vast hebben gebonden (intussen had ik, naar het schijnt, met mijn 48 kilo wel mij papa zo goed als gevloerd) en nagegaan wat er scheelde door mogelijkheid per mogelijkheid uit te schakelen. Ik kreeg het diezelfde vrijdag nog half en half aan de stok met een dokteres die mijn hersenen aan het testen was met zo'n muts op mijn hoofd…dat duurde blijkbaar te lang naar mijn zin.

Na dit korte intermezzo mocht ik al snel weer naar mid-care en dan naar een gewone kamer. Toen ging alles vrij snel, ik kreeg een eigen home-trainer en gewichten, begon te fietsen en armen en benen te oefenen, rond te wandelen en vooral ook heel smakelijk te eten ( voor het eerst in meer dan een jaar smaakte mijn eten weer). Om een lang verhaal kort te maken: na drie weken was ik thuis. De eerste maand moest ik dan twee maal per week op controle, de tweede maand elke week, enz…

Na drie maanden mocht mijn sonde eruit en mocht ik weer autorijden. Begin juli ben ik dan 2 dagen per week beginnen werken, drie maanden thuiszitten was genoeg geweest, ik voelde me immers goed. 2 dagen werden 2,5 en dan 3 om nu aan 4/5 te zitten. Intussen liet ik, een half jaar nadat ik getransplanteerd ben ook mijn port-a-cath eruit halen, omdat die serieus zichtbaar zat en dit, op wat littekens na, het enige was dat nog overschoot uit een nogal moeilijke periode.

Vandaag gaat alles nog steeds vlot, woon ik alleen met mijn nieuw vriendinnetje, heb ik net zo ongeveer het hele huis herschilderd, sport ik weer volop ( mini-voetbal heb ik gespeeld, met de nadruk op heb, want heb blijkbaar een beentje in mijn voet eraf gekraakt..wie zei daar alweer dat sporten gezond is, en geniet ik volop van het leven. Ik had op mijn tweede bilan (jaarlijkse controle van 3 dagen) een longvolume van 5,20 liter en een éénsecondewaarde van 4,85. Ik ben zoals ik het zelf altijd zeg aan mijn tweede leven bezig.

Ik zou alle mensen die me hebben gesteund en nu nog steunen heel hard willen danken: mijn vriendinnetje, mama, papa, mijn broer, de rest van de familie en zeker ook de collega's, in het bijzonder Véro en Steven, vrienden en het verplegend personeel en de dokters van de Universitaire ziekenhuizen van Gent en Leuven. Uiteraard wil ik ook de donor en zijn of haar familie bedanken voor het schenken van mijn tweede leven. Zonder de snelle beslissing van deze mensen kon ik dit verhaal misschien niet kunnen meegeven hebben.

Ik zou willen afsluiten met wat goede raad voor diegene die ervoor staan of er middenin zitten: blijf steeds optimistisch wat er ook gebeurt, probeer hoe dan ook te genieten van het leven, neem er de slechtere dagen met de glimlach bij, doe er alles aan om je lichaam in conditie te houden, al was het maar door enkele minuten per dag te fietsen of te wandelen en vooral ook: zorg voor een goede relatie met de mensen van de verpleging en de dokters want je zal het enige tijd met hen moeten doen en dan hebben jij en zij er alle baat bij dat dit op een fijne manier gebeurt.

En voor de rest: veel succes en veel moed, alles komt goed.

Groeten,

Bart